Słuszny protest rodziców dzieci niepełnosprawnych! Gdzie jest strona społeczna?

Protest rodziców dzieci niepełnosprawnych jest słuszny i to ostatni głos wołającego na puszczy, bo do naszych polityków już chyba nic nie dociera. Postulaty środowiska dotyczą m.in. zwiększenia wartości świadczeń oraz żeby opieka nad niepełnosprawnymi dziećmi była przez państwo kwalifikowana jako aktywność zawodowa. Wiążą się z tym dwie kwestie – prawa do wynagrodzenia np. co najmniej na poziomie płacy minimalnej 1680 brutto) i uprawnień emerytalnych.

Teoretycznie dla osoby nie zaznajomionej ze specyfiką tej niesłychanie wrażliwej społecznie problematyki takie postulaty mogą uchodzić za nieuzasadnione roszczenia. Jednakże w rzeczywistości – to wielki ukłon naszych współobywateli w stronę państwa, które nie radzi sobie, nie jest w stanie i gdyby próbowało samo – poniosłoby o wiele większe koszty zapewnienia opieki – przeważnie trudnym i bardzo trudnym, a czasami dramatycznym przypadkom. Innymi słowy – w interesie państwa jest wspierać rodziców pragnących w pełni poświęcenia poświęcić się dla opieki nad swoimi dziećmi – ponieważ w ten sposób wspiera się te osoby najlepiej jak się da, gdyż jest oczywistym że nikt nie zapewni tak dobrej opieki jak własny dom. Dodatkowo liczy się tutaj efektywność wykorzystania pieniędzy publicznych – opieka domowa kosztuje o wiele mniej niż w wyspecjalizowanych ośrodkach całodobowych – wymagających personelu, odpowiedniej specyfikacji obiektu, spełniania norm itd. Opieka zapewniana przez rodziny jest po prostu LEPSZA I TAŃSZA! Oczywiście dotyczy to „standardowych” przypadków, o ile w tej skali cierpienia i nieszczęścia można w ogóle mówić o jakiejkolwiek standaryzacji.

Dramat rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi wymagającymi opieki polega na tym, że co najmniej jedno z rodziców (jeden z bliskich) – musi poświęcić się i być praktycznie cały czas w zasięgu umożliwiającym nadzór nad osobą wymagającą opieki. W praktyce wyklucza to pracę poza domem o którą jak wiadomo jest bardzo trudno. Państwo niestety nie przewiduje dla tej ważnej grupy społecznej praktycznie żadnego wsparcia w zakresie promowania pracy zdalnej itp., zasiłki wypłacane w ramach systemu są po prostu nazwijmy to eufemistycznie „oszczędne” i zmuszające do „skrajnej wydajności” polegającej na oglądaniu każdej złotówki z kilku stron zanim się ją wyda bo 620 zł zasiłku plus dwieście kilka dodatku to naprawdę głód i bieda!

Postulaty tych ludzi, którzy naprawdę nie wybrali swojego losu – a swoim poświęceniem zasługują na społeczny szacunek i WSZELKIE MOŻLIWE WSPARCIE – są racjonalne. Ponadto – co oczywiście nie dotyczy wszystkich przypadków – ale w kraju, gdzie nie wykonuje się badań prenatalnych, nie mówiąc już nawet o możliwości przerwania ciąży – nie ma alternatywy. Państwo nie może pozostawiać rodziców samych ze sobą i „problemem” przewartościowania całego życia pod potrzeby opieki nad osobą niepełnosprawną. To oczywiście tylko jeden z aspektów zagadnienia – podobnie w przypadku ofiar wypadku i innych. Skala dramatów w tym zakresie jest olbrzymia, olbrzymia powinna być także pomoc państwa.

Dziwi jednak to, że rodzice przyszli do Sejmu sami! Gdzie jest strona społeczna? Gdzie związki zawodowe – jedyna realna siła zdolna do nacisku na rząd? Przecież CI LUDZIE PRACUJĄ WYRĘCZAJĄC PAŃŚTWO – KAŻDY Z NICH JEST INDYWIDUALNYM BOHATEREM PRACUJĄCYM JAK „MAŁY SZPITAL” na okrągło przez całą dobę od urodzenia do tego najsmutniejszego roku życia, gdy dziecko umiera – co też jest dla wielu rozwiązaniem „problemu” co z żywym niepełnosprawnym dzieckiem po śmierci rodzica opiekuna. Naprawdę niewiele jest w kraju hospicjów zajmujących się tego typu przypadkami. Zapytajmy więc gdzie były związki zawodowe? Gdzie górnicy tak dzielnie swego czasu palący opony przed KPRM? Jak chodziło o specjalne naliczanie emerytur górniczych – opłacało się przyjechać, a jak trzeba wykazać zwykłą ludzką solidarność ze słabymi i bezbronnymi ludźmi i usłyszeć ich krzyk rozpaczy – to nie! Nie ma wówczas solidarności (wszelka zbieżność nazw przypadkowa)!

Podobnie jakoś w trakcie tego protestu nie można było uświadczyć w najruchliwszym miejscu Sejmu (korytarz) prawie żadnego posła, a nawet jak byli to uciekali przed kamerami i mikrofonami – niewygodny temat! „Zmieniacze pieluch” przyjechali i zgłaszają swoje pretensje, zamiast „siedzieć cicho”.

Wiadomo, że sytuacja budżetowa nie jest wesoła. Wiadomo że kwestia podniesienia podatków przed wyborami byłaby gwoździem do trumny. Nie da się zadowolić wszystkich, jednakże poświęcenie się tych ludzi zasługuje na uznanie i wynagrodzenie, chociaż to minimalne.